Carta abierta de una afectada por Asperger

Hoy es el Día mundial de los afectados por el síndrome de Asperger, un trastorno severo del desarrollo que forma parte del espectro de trastornos autísticos. Los afectados por el síndrome, muestran un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en algunos aspectos del desarrollo como conexiones y habilidades sociales, el uso del lenguaje con fines comunicativos, comportamientos repetitivos o perseverantes, una limitada gama de intereses personales y, en la mayoría de los casos, torpeza motora.

Recientemente hemos sabido, que la Sociedad Americana de Psiquiatría está reevaluando la definición actual del Autismo con motivo de la 5º edición del «Manual diagnóstico y estadístico de desórdenes y trastornos mentales«, siendo esta la primera revisión compleja de dicho manual (conocido como DSM) en 17 años. Este manual sirve de pilar de referencia para los profesionales para la evaluación de trastornos mentales, así como para su tratamiento, y también es la guía por la que se rigen las aseguradoras para cubrir a un paciente diagnosticado de algún tipo de autismo su atención sanitaria. En ella, los cambios propuestos por los encargados de elaborar el manual para finales de este año, marcan un nuevo patrón para identificar trastornos autísticos que dejarían fuera a los afectados por el Síndrome de Asperger o Autismo atípico (PDD-NOS).

La decisión no es baladí, dejar fuera a pacientes que requieren atención médica podría ser un gran error y «tener resultados devastadores» según afirman el Dr. Volkmar junto con Brian James McPartland Reichow de la Universidad de Yale en un estudio realizado recientemente sobre el que aún siguen trabajando.

Para que os hagáis una idea que es un día a día de un afectado de Síndrome de Asperger, en QUO.es hemos querido acercarnos a la Federación Asperger España para que nos facilitara el contacto con uno de sus asociados.

La joven luchadora Cristina de Inés Ruiz, es una de las afectadas por Síndrome de Asperger y acepta encantada la petición de QUO: «No tengo nada que ocultar», afirma con convicción. Este es su testimonio:

«Mi relación con la Asociación Asperger es muy reciente: hasta hace unos meses anduve buscando alguien que definiera mi problema (esas „anomalías‟ que nadie entendía e incluso hay quien pensaba que eran “manías propias de hija única”). Llegar a este diagnóstico ha sido para mí complicado porque este largo camino se inició con seis años, al sufrir una ausencia (grado más leve de ataque epiléptico). Desde el principio me fue bien con la medicación y nada hacía sospechar que fuera a tener más complicaciones. Pero, desde el principio de la adolescencia, tanto mis padres como mis profesores, familiares y conocidos iban notando que no maduraba al compás de los chicos de mi edad. Nunca fui rebelde ni tuve problemas de conducta (ni de otro tipo ajeno al estrés escolar); ni siquiera la psicóloga del Colegio veía nada de particular: sólo creía que no me centraba en las clases y, por eso, me quedó alguna asignatura al final de la Secundaria.

Empecé, poco a poco, a sentirme desplazada por las compañeras de curso (pensaban que era pesada, pues sólo había que hablar de los estudios y notas, lo que me angustiaba porque me faltaba tiempo entre deberes y exámenes). Quizá por ello, al pasar de compañeras a amigas, me fui quedando sola. Además, por primera vez tuve que repetir curso -2º de Bachillerato-, lo que las llevó a perder el contacto conmigo.

Desde entonces y, aunque la gente me encanta, no he encontrado amigas. De modo que inicié un largo paseo a través de varios psicólogos que no dieron con mi trastorno. Incluso estuve en terapia cognitiva con una neuropsicóloga que en ningún momento me habló de este síndrome.

Afortunadamente y por casualidad, conocí esta fundación y estoy muy ilusionada porque me siento acompañada por jóvenes que padecen lo que yo, de manera que lo pueden entender, y por terapeutas que me van a ayudar a mejorar sin duda. Creo que he comenzado un nuevo camino con „mi gente‟ y no me voy a sentir tan sola. Persistiré en mis rígidos planes (pues odio los cambios de última hora) y en mi preferencia por ciertos temas (mis “pequeñas manías” según los demás), pero no pierdo la esperanza de encontrar un empleo y continuar con lo que más me divierte (música, danza y teatro)«.

Redacción QUO