Una niña murió en un ensayo de edición genética en China, y nunca se hizo público
Una investigación revela que una niña de seis años murió en 2025 tras una terapia experimental en Shanghái
La edición genética promete corregir en su origen enfermedades que hoy no tienen cura. Esa promesa, cuando se aplica sin las debidas cautelas, también encierra riesgos graves, y la historia que acaban de destapar Science y Retraction Watch lo ilustra de la forma más dura posible.
La familia ha decidido contarlo ahora, según la investigación, por su indignación ante la falta de responsabilidades.
Una niña de seis años murió en marzo de 2025, siete días después de recibir una terapia experimental de edición genética en un hospital de Shanghái. Su muerte no se hizo pública, pese a que el equipo que la trató llegó a publicar parte de su trabajo en la prestigiosa revista Nature. La familia ha decidido contarlo ahora, según la investigación, por su indignación ante la falta de responsabilidades.
Una terapia experimental para una enfermedad no mortal
La menor padecía el síndrome de Snijders Blok-Campeau, un trastorno del neurodesarrollo poco frecuente causado por el cambio de una sola letra en el gen CHD3. La mutación la hacía ir por detrás de otros niños de su edad en lenguaje, motricidad y desarrollo cognitivo. Hablaba con frases sencillas y todavía usaba palillos de aprendizaje, según el relato que sus padres han facilitado a los periodistas. Es una condición seria, pero no mortal, y ese matiz resulta central en el debate ético que ha estallado: la familia buscaba una mejoría y el equipo médico propuso una intervención de altísimo riesgo y sin apenas rodaje en humanos para una enfermedad que no ponía en peligro la vida de la niña.
Siete días después
El tratamiento se basaba en la edición de bases, una técnica capaz de reescribir letras concretas del ADN, que en este caso se administró mediante billones de vectores virales inyectados en el líquido cefalorraquídeo. El ensayo, dirigido por el neurocientífico Zilong Qiu, de la Universidad Jiao Tong de Shanghái, se llevó a cabo en el hospital Xinhua de esa ciudad. La niña era la única paciente. Siete días después de la infusión falleció por una reacción inmunitaria grave vinculada a la terapia, según los documentos oficiales y el testimonio de los padres recogidos en la investigación. Ese desenlace no se comunicó públicamente en ningún momento.
Lo que faltaba en el artículo científico
A comienzos de 2026, el equipo publicó en Nature su trabajo preclínico, el realizado con animales. En ese artículo no se mencionaba la muerte de la niña. Tampoco figuraba otro dato incómodo que ha sacado a la luz la investigación de Science: la familia había pagado más de 800.000 dólares para financiar el desarrollo de la terapia. Los padres han pedido a los autores que retiren el artículo, y varios de los expertos consultados creen que hay motivos que podrían justificar esa retractación. Nature, por su parte, ha asegurado que desconocía los problemas en torno al ensayo clínico cuando publicó el estudio.
Las señales que se pasaron por alto
Siete especialistas independientes en genética, virología y bioética revisaron los detalles del caso para los dos medios y coincidieron en su preocupación, según recoge Retraction Watch. Sus reparos apuntaban a la enorme dosis de virus empleada, a las tasas limitadas de corrección observadas en los animales y a la decisión de dar el salto a una niña pese a esas señales de alarma. Steven Gray, investigador de vectores virales en la Universidad de Texas Southwestern, fue tajante al afirmar que aquello no debería haber llegado a ensayo. La crítica de fondo es que los datos previos no respaldaban una intervención tan agresiva en una paciente tan pequeña.
Un sistema con agujeros
El caso también expone las grietas en la supervisión. De acuerdo con la investigación, el hospital autorizó el tratamiento amparándose en una vía regulatoria que no exige el visto bueno de las autoridades nacionales. Tras la muerte, el centro pagó una multa modesta a una autoridad sanitaria local y Qiu no fue sancionado públicamente.
Hace tres años China endureció sus normas de investigación biomédica precisamente como respuesta al escándalo de 2018 de He Jiankui, el biofísico que creó en secreto los primeros bebés modificados genéticamente. Para Joy Zhang, socióloga de la Universidad de Kent que estudia la cultura de secretismo en la ciencia china, este episodio muestra la distancia que separa lo que las normas pretenden de lo que realmente se aplica sobre el terreno. El propio Qiu, su universidad y el hospital no respondieron a las peticiones de comentarios de los periodistas.
Más allá de sus responsables concretos, la historia funciona como una advertencia sobre los límites de la prisa en la biomedicina de vanguardia. La edición genética avanza a una velocidad extraordinaria y su potencial para tratar enfermedades hoy incurables es real. Ese mismo potencial es el que obliga a rodearla de transparencia, supervisión independiente y publicación honesta de los resultados, también de los fracasos. Ocultar la muerte de una paciente falla a su familia y, además, envenena la confianza que toda la disciplina necesita para avanzar. La decisión de estos padres de hacer público el caso, con el dolor que supone, quizá ayude a que las salvaguardas que existen sobre el papel se cumplan de verdad en el laboratorio.
REFERENCIAS
- Exclusive: Death of girl in Chinese gene-editing trial was never made public (investigación de Brendan Borrell para Science y Retraction Watch, 23 de julio de 2026)
- Exclusive: A couple paid more than $800,000 for a gene-editing therapy for their daughter. She died, and it wasn't made public (Retraction Watch, 2026)
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