Imagínate que estamos en el año 2020 y que el uso pruebas genéticas se ha generalizado. Tu hijo tiene síntomas de una misteriosa enfermedad neurológica que los doctores no son capaces de explicar.
En un intento de hallar una solución, los médicos analizan todo el genoma de tu hijo en vez de buscar en un gen específico. Una vez conocidos los resultados descubren un inquietante dato que nada tiene que ver con la enfermedad: una mutación genética que predispone a tu hijo al cáncer. ¿Estarían los médicos obligados a contártelo?
Esta es una de las grandes cuestiones a las que se enfrenta, desde 1995, la Sociedad Americana de Genética Humana: cómo controlar el acceso a la gran información que proporciona un genoma.
Jeffrey Botkin, profesor de genética humana de la Universidad de Utah, lo tiene claro, “primero de todo la familia debería elegir si quiere o no conocer esta información”. Según señala el profesor hay un sentimiento entre los genetistas de que tener acceso a un genoma entero significa que debes analizar todo lo que puedas, algo con lo que no está de acuerdo.
Sin embargo, hay casos en los que sí es recomendable informar a la familia. Si un niño tiene predisposición al cáncer es mejor informar a los padres, ya que también podría estar en juego su propia salud.
En cualquier caso hay que tener bien presente que los datos que nos puedan ofrecer estos análisis son predictivos y en ningún caso definitivos. El año pasado el gobierno de Uzbekistán intentó detectar a niños con predisposición genética a ciertos deportes. Esto provocó las críticas de los científicos ya que la relación entre la genética y el comportamiento es mucho más compleja.
Redacción QUO
