Si no fuera por la Genética, la vida de Eva estaría en el aire. La de Xavier, Edurne, Anxo, María…, y así hasta cien niños, también. La genética es su salvavidas… fuera de España. Aquí lo será en unas semanas, cuando el Congreso apruebe la Ley que autorizará tener un hijo para salvar a otro.
Eva, como otros niños, sufre una de las cincuenta enfermedades –la mayoría de ellas relacionadas con la sangre– cuya única posibilidad de curación, una vez fracasados los tratamientos convencionales, radica en tener un hermano que les done las células que les permitan sobrevivir.
Para ello hay que fertilizar varios óvulos e implantar a la madre el embrión idóneo. Después, realizar el trasplante de células madre que regeneren la médula ósea de Eva. Luis y Antonia, sus padres, ya están en tratamiento en un centro de la Universidad Libre de Bruselas para engendrar a su tercer hijo. Porque va a ser eso: su hijo, un niño o una niña como todos los demás. “No es una caja de herramientas”, recuerda Antonia, ni un “bebé medicamento” como despectivamente se le denomina en ocasiones.
El hermano que curará a Eva nacerá, si todo va bien, a comienzos del año que viene, y se llamará Luis, como su padre, o Clara, Blanca, Sabina… (si es chica, hay que someterlo a referéndum familiar). Esta pareja balear afincada en Canarias es una de las sesenta que han recurrido a Bélgica, Gran Bretaña o Estados Unidos, donde se realizan estos tratamientos, cuyo coste puede variar entre los 12.000 y los 40.000 euros. Y lo han hecho porque en España hasta ahora no era legal.
Otros padres con el mismo problema desconocen esta posibilidad o carecen de recursos para costear el tratamiento. Todos ellos están pendientes de que en el mes de marzo el Congreso apruebe el cambio de la Ley de Reproducción Asistida que autorizará estas terapias en España.
El eterno debate
Pero junto al drama humano que pretende solucionar, la Ley abre de nuevo el eterno debate ético a propósito del uso que se da a los embriones sobrantes en el proceso de fertilización. Ana Veiga, madre científica del primer bebé probeta nacido en España, dice que la nueva Ley está “impregnada de sentido común”; según la Iglesia católica, las técnicas que ampara “son equivalentes a la eugenesia”.
Con parecidos argumentos, el debate ya se suscitó en Reino Unido en abril de 2003. Los padres de Zain Hashmi, un niño de cuatro años enfermo de talasemia (una enfermedad que afecta a la hemoglobina, el componente de la sangre que transporta el oxígeno), tuvieron que recurrir a los tribunales para poder concebir un hijo con selección genética.
Por primera vez en la historia, un tribunal autorizó la elección de un embrión con el objetivo específico de que sus células pudieran usarse para sanar a un niño enfermo. Para evitar malas interpretaciones, el tribunal dejó claro que la autorización de estas técnicas nunca abriría las puertas a la creación de bebés de diseño por el mero placer de elegir, por ejemplo, el color de ojos del bebé. Mucho menos, clonar a seres humanos, una eventualidad, de momento científicamente imposible, para la que la Ley española contempla multas de un millón de euros.
¿Te has planteado qué estarías dispuesto a hacer por salvar la vida de tu hijo o tu hermano? ¿Dónde pondrías el límite? ¿En la clonación? Antonia, la madre de Eva, con las lágrimas a punto de asomar a sus ojos, contesta con otra pregunta: “Si le he dado la vida, ¿cómo no iba a hacer lo que fuera porque la conserve?”
Regalo de cumpleaños
Eva tiene ahora cuatro años, y su pesadilla comenzó cuando estaba a punto de cumplir tres, el 1 de diciembre del 2004, cuatro días antes de su cumpleaños. Antonia y Luis, sus padres, se fijaron en que la niña cojeaba, y pensaron: se habrá dado un golpe. Así que fueron al traumatólogo.
La sorpresa llegó cuando este les envió al Hospital Virgen de la Candelaria de Tenerife para que le hicieran una analítica, y una vez allí, la consulta empezó a llenarse de médicos. Algo pasaba, y no tenía nada que ver con una pequeña lesión traumática. Uno de los médicos se lo comunicó con la suavidad del hablar canario, pero con claridad meridiana: “Os tenemos que decir que Eva tiene leucemia”.
Como si se hubiera dado un golpe en la cabeza, Antonia no daba crédito a lo que acababa de oír, y repetía mecánicamente: “No, Eva se ha caído y tiene un esguince”, hasta que se recuperó del shock y aterrizó en la dura realidad. Luis pensó en los tiempos en que “solo cabía esperar a que la sentencia de muerte se cumpliera, en el mejor de los casos, a seis meses vista”. Afortunadamente, los tratamientos oncológicos actuales aseguran una recuperación completa en el 90% de los casos. Hasta la fecha, Eva se encuentra dentro de ese porcentaje.
El problema puede darse en el caso de que, una vez concluido el tratamiento a mediados de 2007, se produzca una recaída y la leucemia muestre de nuevo su cara. Para entonces, su hermano ya habrá nacido y podrá recurrirse a un trasplante de células madre del cordón.
La puerta del laberinto
Los niños con este tipo de enfermedades pueden entrar en un laberinto con cuatro puertas de salida, en el que se van cerrando una tras otra hasta que solo queda una: tener un hermano “elegido”. Si las primeras puertas –el tratamiento convencional con quimioterapia y la búsqueda de un donante de médula compatible en la familia– fracasan, hay que optar por buscar un donante de células de cordón umbilical en los bancos que existen.
“Encontrarlo es un mero problema matemático; se calcula que para que se hallara un donante compatible, habría que disponer de 500.000 cordones, y en estos momentos hay 200.000 en todo el mundo, un número indeterminado de los cuales no son válidos”, apunta Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes.
La botella del milagro
El salvavidas para superar la leucemia se encierra en 100 mililitros de sangre y se encuentra en el cordón umbilical. Hasta hace unos años era material de desecho, pero a finales de la década de 1980 se descubrió que la sangre del cordón contiene gran cantidad de células especializadas en la renovación de los componentes sanguíneos, y que trasplantadas a pacientes, regeneran su médula ósea.
A partir de entonces se crearon bancos de cordón umbilical en todo el mundo con las bases de datos cruzadas, de manera que un paciente de Teruel puede ser tratado con un cordón de Nápoles, y todo ello a cargo de la Seguridad Social. Es un sistema basado en la solidaridad. Por este motivo, la Generalitat Valenciana cerró el mes pasado una clínica que cobraba entre 1.000 y 2.000 euros a las parejas que quisieran conservar el cordón umbilical para tratar eventuales enfermedades futuras de su hijo.
La única condición para someterse a un trasplante en España es que donante y receptor sean compatibles, una circunstancia que en el caso de Eva lamentablemente no se ha dado. En esas circunstancias, solo queda recurrir al diagnóstico genético preimplantacional (DGP), para engendrar un niño “salvavidas”. La medicina ya ha resuelto cómo hacerlo fertilizando varios óvulos y eligiendo para su implantación en el útero de la madre el que sea compatible con el paciente a tratar.
La técnica es perfectamente legal para otros fines. La Ley de Fecundación in Vitro de 1988 permite la selección de los embriones que se implantan cuando los padres sean portadores de una enfermedad hereditaria, como la hemofilia, y pretendan tener un hijo sano. Julio Martín, del Instituto Valenciano de Infertilidad, explica que el DGP tiene numerosas aplicaciones en medicina: “Pueden detectarse anomalías cromosómicas, como la trisomía del cromosoma 21, responsable del síndrome de Down, y otras que originan abortos de repetición”.
Es la aplicación más común, pero también puede utilizarse para evitar la transmisión de algunas enfermedades eligiendo el sexo del embrión que se implanta. “Podemos identificar los cromosomas sexuales X e Y, y así determinar el sexo de los embriones en enfermedades ligadas al mismo, más de trescientas”.
Entre ellas se encuentra el síndrome de Duncan, una enfermedad que afecta al funcionamiento de los linfocitos, claves para el sistema inmunitario que nos defiende de las infecciones. María Luisa tiene tres hijos –de 3, 8 y 12 años– con esta enfermedad que es, a menudo, mortal. También está en tratamiento en Bruselas para engendrar, en este caso, dos hijas que curen a sus hermanos.
Una última aplicación consiste en analizar un tipo de proteínas que hay en las membranas de casi todas las células del organismo, los antígenos leucocitarios humanos (HLA), que utiliza el sistema inmunitario para reconocer el tejido propio del ajeno. El HLA es vital para conocer la compatibilidad en trasplantes de órganos. Eso es lo que se analizará en los óvulos fecundados de Antonia, la madre de Eva, para conocer cuál de ellos tiene un HLA compatible con el de la niña.
Uno de cada cuatro óvulos es compatible, así que, de no existir esta alternativa, podría darse el caso de que Antonia tuviera que someterse a varios embarazos para intentar tener un hijo con un material genético compatible con el de Eva. El tiempo juega en contra de estas familias: seis meses más o menos pueden marcar la frontera entre la vida y la muerte del hermano al que se pretende curar.
De camino a BRUSELAS
En cuanto conocieron esta posibilidad, por medio de una oncóloga del hospital, Antonia y Luis se pusieron en contacto con el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI), referencia mundial en fecundación in vitro, para intentar salvar a su hija con una técnica contrastada por la medicina.
Lo mismo habían hecho previamente otras familias, pero los especialistas del IVI se han encontrado con una vacío legal que les impide llevar a cabo el tratamiento, por lo que han derivado sus pacientes a una clínica de la Universidad Libre de Bruselas, un centro católico. En los últimos seis años, unas 60 parejas han hecho el mismo viaje.
Antes de dar una respuesta a las familias, el IVI solicitó un informe de la Comisión Nacional de Reproducción Asistida, el grupo de expertos que asesora al Ministerio de Sanidad.
La respuesta fue negativa: la Ley de Fecundación in Vitro de 1988, aun siendo una de las más avanzadas del mundo, impone algunas limitaciones en su artículo 12: “Toda intervención sobre el preembrión con fines diagnósticos no podrá tener otra finalidad que la valoración de su viabilidad o no, o la detección de enfermedades hereditarias, a fin de tratarlas, si ello es posible, o de desaconsejar su transferencia para procrear”.
Pero al mismo tiempo, los expertos de la Comisión apoyaban la petición de las parejas y recomendaban la modificación de la Ley; Sanidad y el Legislativo han seguido el consejo a pies juntillas.
La Ley también dará el primer paso para que se desarrolle en España la investigación que dará lugar a las terapias del futuro, al autorizar el uso de los embriones sobrantes de los procesos de fertilización sin tener en cuenta cuándo se generaron (hasta ahora se conservaban cinco años). Es la puerta para la clonación terapéutica, que se regulará con posterioridad en una Ley de Investigación Biomédica.
La clonación del futuro
El objetivo de la clonación es obtener células genéticamente idénticas a las de persona enferma que nos permitan curarla; también podrán crearse órganos compatibles con la persona que va a recibirlos. ¿Quiere esto decir que enfermedades como la de Eva podrán ser tratadas en el futuro mediante un procedimiento basado en la clonación terapéutica? Es pronto para decirlo.
Ana Veiga, especialista del Instituto Dexeus y del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, advierte que “estamos lejos de poder usar células madre provenientes de un embrión clonado para curar enfermedades”. El momento es esperanzador, pero todavía no se conocen “los procesos por los cuales las células del embrión se convierten en distintos tipos de células, ni por qué se transforman en tejidos, que a su vez dan lugar a órganos”.
El conocimiento de este mecanismo, la organogénesis, es escaso. El objetivo es ir paso a paso, y se están dando los primeros. Pasarán décadas hasta que las células madre de embriones a los que se ha introducido el material genético de un enfermo puedan ser utilizadas para curar enfermedades. Ni siquiera se están experimentando en humanos, porque “no sabemos cómo actúan estas células en el cuerpo, y cabe la posibilidad de que poliferen de forma descontrolada y provoquen tumores”, apunta Ana Veiga.
La medicina que conoceremos dentro de treinta años tendrá mucho que ver con la clonación terapéutica. Mientras llega, conviene aprovechar las oportunidades que brinda la ciencia ahora. Es lo que pretende la Ley de Fecundación Asistida, que, después de nueve meses de trámite parlamentario, está ya casi “fuera de cuentas”.
Antonia y Luis están a punto de empezar las suyas: en un año serán familia numerosa. Dentro de unas semanas, cuando la Ley esté vigente, muchas otras parejas ya no tendrán que irse a Bruselas. Sus viajes serán más cortos: tendrán por destino Barcelona o Madrid, algunas de las ciudades con centros públicos y privados donde se realizarán los tratamientos que ahora se hacen fuera, porque en España había problemas legales para intentar salvar la vida a un hijo.
Redacción QUO
