La primera vez que Rebecca Skloot oyó hablar de Henrietta Lacks estaba en clase de Biología. El profesor explicaba a los alumnos que sus células se han convertido en una poderosa herramienta para la medicina: se han utilizado en el desarrollo de la vacuna de la poliomielitis y han servicio para impulsar la investigación genética y la clonación. Al acabar la sesión, Rebecca se acercó al estrado con un capazo de preguntas: ¿Quién era Henrietta? ¿Qué fue de su familia? ¿Le pidieron permiso para usar sus células? La contestación fue: “No lo se, pero si me haces un trabajo respondiendo a esas preguntas, te subiré la nota”. Veintitrés años después les ha dado respuesta a estas y a otras muchas en el libro La vida inmortal de Henrietta Lacks.
¿Quién fue?
Una campesina pobre del sur de Estados Unidos que cultivaba tabaco y trabajaba la tierra igual que sus antepasados esclavos. Murió de cáncer hace medio siglo pero las células que la mataron siguen vivas y han salvado millones de vida. Fueron tomadas sin su conocimiento, se conviertieron en una de las herramientas más importantes de la medidina. Sus células se conocen como HeLa, las iniciales de su nombre, Henrietta Lacks.
¿Por qué se eligieron sus células?
Porque las que estaban utilizando se morían, en cambio las suyas sobrevivían. Todavía es un misterio por qué perviven.
¿Para qué se utilizaron?
Se han enviado al espacio para estudiar su comportamiento en gravedad cero, se han usado para elaborar medicamentos contra el párkinson, la leucemia, el cáncer, el sida o la gripe, y han permitido el desarrollo de materiales de laboratorio y procedimientos imprescindibles en la industria, entre otras muchas cosas. Las células HeLa han generado más de 17.000 patentes en medicina que han producido fortunas.
Hace 23 años le preguntó a su profesor de Biología qué fue de su familia. ¿Qué respuesta encontró en su investigación?
Hasta después de 25 años de muerta, los hijos no supieron nada. Después estuvieron investigando con ellos sin su consentimiento, lo que agrava más la situación. Gracias a esas células se desarrolló mucho la ciencia y las farmacéuticas han hecho mucho dinero. La familia se preguntaba por qué si las células de su madre fueron tan importantes para la medicina, ellos no se podían permitir un seguro médico. Las dudas les han consumido durante muchos años. En ingles, la palabra “cell” significa célula y celda, lo que les llevó a creer a las las hijas de Henrietta que su madre estaba en una celda vida y que estaban experiementando con su cuerpo.
Se saltaron todos los principios deontológicos. ¿Sigue ocurriendo?
En los años 50 no había leyes que prohibieran utilizar tejidos para experimentar con ellos. Veinte años después, cuando experimentaron con los hijos, ya era obligatorio firmar un consentimiento, pero no se lo ofrecieron. Ahora, no ocurriría.
¿Se ha indemnizado a la familia?
No porque no los laboratorios no quieren sentar un precedente histórico porque habría que pagar a millones de personas que han participado en experimentos.
¿Se puede reparar de alguna forma el daño que se le hizo a Enrietta y a su familia?
He creado una fundación para que parte de los beneficios del libro sirvan para la educación de la familia y para cubrir sus necesidades sanitarias. No obstante, hay que entender el contexto histórico en el que ocurrió esto, entonces, ni siquiera se sabía qué era el ADN. No hay que pensar en los científicos como unos ogros, lo hicieron con la mejor intención de seguir avanzando en el conocimiento. Pero lo cierto es que ha generado un problema: la falta de confianza de las minorías que no tienen acceso a la sanidad, y, en cambio, han sido utilizados para la ciencia.
Redacción QUO
